Mon bébé a un cœur différent. La terre a cessé de tourner pour moi lors de mon échographie de 20 semaines. Je n’avais qu’une seule pensée en tête pour ce rendez-vous : ENFIN savoir le sexe de mon tout premier bébé qui se formait tout en douceur dans mon bedon rond. On me dit alors qu’ils se posent des questions concernant le cœur de mon bébé. Ils préfèrent me transférer à Sainte-Justine pour une échographie plus spécialisée pour le cœur. Ce fut le plus long deux semaines d’attente de notre vie. Nous étions, mon mari et moi, dans l’incertitude, face à l’inconnu. Par-dessus tout, nous avions peur pour la santé de notre « mini nous » qui n’était même pas encore venu au monde. 


C’est avec nos cœurs de maman et de papa très serrés, très lourds, très tristes, que le jour J est arrivé. Le sentiment d’impuissance, mais à la fois d’espoir, nous a alors envahis. Main dans la main, nous avions apporté tous nos porte-bonheurs avec nous pour cette journée inconcevable. 


Après une journée complète à l’hôpital et 101 examens, la cardiologue nous rencontre enfin dans son bureau. Elle s’assoit et dit : « J’aurais aimé vous dire que votre bébé n’a rien, mais je vous confirme qu’il y a bel et bien une cardiopathie. » Ses mots resteront gravés dans notre mémoire à tout jamais. Une véritable douche froide nous tombe dessus et une tempête d’émotions nous emporte. La cardiologue prend le temps de nous expliquer tout sur le cœur différent de notre bébé. J’essaie fort de me concentrer sur ce qu’elle me dit, mais mon âme n’est plus là. On aurait dit que le temps avait à la fois gelé et accéléré en même temps. Tout ce que je comprends, c’est qu’il s’agit d’une condition très complexe ; du déjà-vu, opérable, mais assez rare, car on compte 3 différentes cardiopathies en même temps. 


De retour à la maison, dans notre lit douillet, épuisés avec nos cœurs qui sont clairement restés dans le bureau du cardiologue à Sainte-Justine, mon bébé nous fait alors son tout premier « kick ». Pas juste un « kick », un party du jour au lendemain dans mon bedon, tout juste au moment où nous étions rentrés à la maison de cette énorme journée haute en émotions, collés ensemble dans notre lit. C’est à ce moment-là que j’ai compris que je portais la vie d’un petit battant, d’un petit soldat qui nous donnait le plus grand signe : il voulait se battre pour sa vie. Bien que sa condition était particulière et complexe, notre petite voix intérieure nous disait de foncer. C’est avec beaucoup de détermination et de courage que nous avons pris la décision de faire confiance en la vie. 


Notre garçon, Liam, est né à l’hôpital Sainte-Justine et a été pris en charge directement une minute après sa première respiration. J’avais si hâte de finalement le tenir dans mes bras, de lui donner son tout premier bisou, mais je n’avais à la fois jamais eu aussi peur pour la suite des choses. Je savais qu’il était en sécurité dans son petit espace bien à lui qu’il s’était créé dans mon ventre. Le fait qu’il soit finalement arrivé dans ce monde était tout à fait terrifiant. 


Après avoir séjourné en néonatalogie durant deux semaines, subi une chirurgie à cœur ouvert à quatorze jours de vie, passé trois semaines en rémission aux soins intensifs et, finalement, passé trois jours aux soins pédiatriques, nous avons finalement pu rentrer à la maison avec notre petit coco amour. Pouvoir enfin lui faire découvrir son petit nid douillet. Pouvoir enfin lui faire rencontrer sa famille, qui était elle aussi dans une tempête d’émotions. Pouvoir enfin tenir notre bébé dans nos bras sans demander la permission aux infirmières. ENFIN, nous avions un bébé qui n’avait plus aucun fil sur son tout petit corps.


En toute transparence, ce que nous avons vécu, nous ne le souhaiterions pas même à notre pire ennemi. De voir son bébé dans un lit d’hôpital, de le voir se battre chaque jour pour sa vie, de ne pas savoir quand sera le jour que nous pourrons franchir les portes de sortie, est un vrai cauchemar. Nous avons eu la chance dans notre malchance d’avoir de petits miracles à travers ce tourbillon. Notre petit battant s’est bien accroché durant ces durs moments. Malgré sa condition cardiaque, il pourra vivre pratiquement normalement pour toute sa vie, avec un cœur original bien à lui. Aujourd’hui, nous remercions la vie de nous avoir fait cadeau de ce petit garçon au cœur différent. Un enfant si fort et résilient. Un enfant qui peut dire fièrement que la plus grande bataille de sa vie est déjà derrière lui. Les prochaines années ne seront pas toujours faciles, mais, avec ce que nous avons vécu, notre petit battant nous a fait réaliser que rien n’est impossible. Vivre avec un enfant qui a une condition particulière est sans aucun doute inquiétant et stressant. Nous apprenons à vivre avec, jour après jour : c’est notre réalité à nous. Notre fils nous fait réellement comprendre la valeur de la vie et nous donne la force de foncer chaque jour. Notre petit bébé miracle, nous ne le remercierons jamais assez de nous avoir choisis en tant que parents. Aux parents qui se retrouveront au pied d’un sommet qui s’apparente insurmontable : faites confiance à la vie. Allez-y un pas à la fois, car rendu une fois au sommet, la vue en vaut le détour. Vous allez admirer le paysage, un paysage comme vous n’en aurez jamais vu auparavant.